Социально-просветительский проект в столице стал третьим региональным мероприятием, объединяющим пациентов с редкими генетическими заболеваниями кожи. Эти встречи помогают подопечным фонда завести новые знакомства, пообщаться лично с экспертами по всем важным запросам, увидеть друг друга в неформальной обстановке, расширить знания об актуальных возможностях поддержки для лечения редких заболеваний кожи.
За два дня в Москве мероприятие объединило более 150 человек. Гости приняли участие в познавательной программе: посетили смотровую площадку Panorama360 в деловом центре «Москва-Сити», обсудили волнующие вопросы с юристом и психологом фонда в рамках паблик-тока «Быть редким — ограничение или возможность?». Для детей были организованы увлекательный музыкальный мастер-класс и квиз по социальной тематике.
Эмоции от участия в «Редкой встрече» помогли семьям, где растут дети с редкими заболеваниями, получить знания по юридическим вопросам и получению инвалидности, услышать вдохновляющие истории пациентов и возможности реализации для молодых взрослых даже при наличии тяжёлой формы заболевания, снизить напряженность и справиться с психологическими барьерами за счёт принятия сложностей, и главное заметить, что редких — много, и круг поддержки только растёт.
